会の趣旨

この会は特発性血小板減少性紫斑病(以下ITPとする)の患者および家族を支援するために設立されました。

会員、広く一般市民に、ITPやそれに関連した医療情報を提供すると共に交流の場を持ち、互いに支えあうことを目指しています。

 

活動内容

・ITP理解のためのセミナーの開催

・交流会の開催

・会報の発行 

・ホームページの管理運営

会員専用ページへはこちらからも入れます。

事務局から


住所等に変更があった場合は、メールか書面にて速やかに事務局へお知らせください。


新着情報

2017年

3月7日

 

皆様 待ちに待った朗報です!!!

 

 32日、慢性特発性血小板減少性紫斑病に対しての「リツキシマブ」の保険適応が承認されました。

 

当会の顧問医、宮川先生が中心となって医師主導治験が行われ、全国の血液内科の先生方、治験に参加して下さったITPの患者さん、そして製造販売元の全薬工業の関係者の方々、皆様のご尽力のお蔭でこの日を迎えることが出来ました。

 

私ども患者会としましては、一日も早く保険適応を認めてもらえるよう平成26731日に厚生労働省に「要望書」を提出しました。それから28か月が経ち、会報にも「朗報を待ちたいと思います」と繰り返し書いてまいりました。

 

これでITPの治療薬がまた1つ増えることになります。

 

宮川先生をはじめとする治験に関係された皆様方のご尽力に心よりお礼申し上げます。

救われる患者さんがたくさんおられることと思います。

本当にありがとうございました。 

 

2月15日

会員専用ページを更新しました

1月26日

会員専用ページを更新しました

1月4日

新年あけましておめでとうございます

本年もどうぞよろしくお願いいたします

 

交流会(東京)のお知らせ

日時:平成29年2月12日(日) 13:00~15:00
場所:東京難病相談支援センター(東京・広尾)
申込み制:交流会申込みフォームから、または郵送で事務局まで申し込みください。
* 今回は会員のみの会です
* 当日お問合せ:090-3815-8301

  交流会は終了しました

2016年

12月10日

なんくるないさー会報8号を発送しました。

ご意見などお待ちしております。

 

11月4日

横浜市磯子区福祉保健センターから、ITP講演会のお知らせが届きました。

日時:11月30日(水)午後13時30分~16時00分

   開場13時10分

場所:磯子区役所 1階公会堂集会室

受付:10月31日(月)から

   先着50名です。

対象:特発性血小板減少性紫斑病の患者さまとそのご家族

電話またはFAXにてお申し込みください。

※参加者氏名、居住区、電話番号をお伝えください

磯子区磯子区福祉保健センター 高齢・障害支援課

障害支援担当

電話 045-750-2418

FAX 045-750-2540

 

詳しくは、PDF(裏面に申込書あり)をご覧ください。

H28磯子区紫斑病講演会チラシ.pdf
Adobe Acrobat ドキュメント 530.6 KB

講演会は終了しました

11月4日

11月3日に行われた第8回交流会の様子を掲載しました。

こちらからご覧いただけます。

10月27日

10月2日に行われた広島講演会の様子を掲載しました。

こちらからご覧いただけます。

9月16日

交流会(東京)のお知らせ

日時:平成28年11月3日(木) 13:00~15:00
場所:東京難病相談支援センター(東京・広尾)
申込み制:交流会申込みフォームから、または郵送で事務局まで申し込みください。
* 今回は非会員の方も参加可能です。お誘いあわせの上ご参加ください。
* 当日お問合せ:090-3815-8301

交流会は終了しました

7月17日

会員専用ページを新設しました。一般公開していた治療歴をこちらに移行しました。順次内容を充実させていきます。

専用ページの閲覧はパスワードが必要です。会報第7号に同封した送付状に掲載しています。

5月27日

「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」においてリツキサンの検討が引き続きされています。

平成28年2月3日(水)の会議の議事録が厚生労働省より公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000115633.html

 

リンクを開きますと「〇議事」と書いてあります。その中の〇の13番目の山本参考人の1~7段目までにリツキサンのことが書かれています。

 

ご質問やお問い合わせは厚生労働省までお願いします。

4月25日

賛助会員の募集を開始します。

入会資格は、当会の趣旨、会則およびモットー、ルール、スタンスに同意していただける企業さまと医療関係者さまです。

詳しくは賛助会員入会申込をご覧ください。

2月10日

ITPに関するサイトは、ITPについてからご覧になれます。

参考になさってください。

 2月1日

アピタル夜間学校「知っていますか、ITPについて」の、インターネット動画が公開されています。
当会顧問医の宮川先生が、専門医の立場で詳しく解説しています。是非、ご覧下さい。
http://www.asahi.com/ad/itp2015/

写真:http://www.asahi.com/ad/itp2015/より

 

難病指定医療機関と指定医の一覧を掲載しました。

お役立てください。

公費についてのページからご覧いただけます。

※都道府県が随時更新作業を行っているため、クリックしても情報が出てこない場合があります。当会でも随時更新しますのでご了承ください。

 

2014年

 9月8日
「妊娠合併ITP診療の参照ガイド」をリンクしました。
顧問医の宮川先生、藤村先生が中心になって作成されました。妊娠を希望されていたり、妊娠中の方に参考になると思います。

 

過去のお知らせはこちら

 

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■HPでのセミナー等の告知について■

ITP関連のセミナー等を開催される行政、企業、団体様がいらっしゃいましたら、ご一報いただければ当会HPにて告知をいたします。行政、企業、団体様向けのお問い合わせフォームからご連絡ください。