会の趣旨

この会は特発性血小板減少性紫斑病(以下ITPとする)の患者および家族を支援するために設立されました。

会員、広く一般市民に、ITPやそれに関連した医療情報を提供すると共に交流の場を持ち、互いに支えあうことを目指しています。

 

活動内容

・ITP理解のためのセミナーの開催

・交流会の開催

・会報の発行 

・ホームページの管理運営

会員専用ページへはこちらからも入れます。

会員専用ページには治療歴、ITPに関するデーター、会報(創刊号から最新版迄)などを掲載しております。

事務局から


住所等に変更があった場合は、メールか書面にて速やかに事務局へお知らせください。


新着情報

2017年

10月19日 お知らせ①

 

平成29年度藤沢市難病講演会のお知らせ
 特発性血小板減少性紫斑病とのつき合い方
   ~治療法と日常生活について~

日時:2018年2月9日(金)午後2時~午後4時
会場:藤沢市保健所 3F 会議室
      *住所 藤沢市鵠沼2131番地の1
   *交通 JR・小田急 藤沢駅南口より徒歩12分
       江ノ電 石上駅より徒歩5分
講師:横浜労災病院 副院長  
   血液内科部長・医師臨床研修センター長
   平澤 晃 先生   
対象:特発性血小板減少性紫斑病の患者・家族
   講演に関心のある方
   60名(先着順)
申し込み:2018年1月10日(水)より 電話またはFAXにて

     お申込みください    
【問い合わせ・申込先】
藤沢市保健所 保健予防課 難病担当
TEL 0466-50-3593 / FAX 0466-28-2121

藤沢市ITP講演会2018.pdf
PDFファイル 326.2 KB

10月19日 お知らせ②

 

平成29年度横浜市泉区難病講演会のお知らせ
  特発性血小板減少性紫斑病
 ~病気の理解と治療、日常生活の工夫~

日時:平成29年11月24日(金)13:30~16:00
会場:横浜市泉区役所 4F 4ABC会議室
      *住所 横浜市泉区和泉中央北5-1-1
  *交通 相模鉄道いずみ野線「いずみ中央駅」
      から徒歩5分

講師:独立行政法人 労働者健康安全機構 横浜労災病院
   副院長兼血液内科部長 平澤 晃 先生
   患者会 なんくるないさー代表 大江和子
対象:特発性血小板減少性紫斑病の方、及びそのご家族
   40名(先着順)
申し込み:11月1日(水)より 電話またはFAXにてお申込み

     ください(市内の方を優先されます)

【問い合わせ・申込先】
泉区役所 高齢・障害支援課
TEL 045-800-2435 / FAX 045-800-25139日

 

横浜市泉区ITP講演会チラシ2017.pdf
PDFファイル 390.4 KB

8月9日

会員の皆様

専用ページをぜひご覧ください

医療個別相談会・第12回交流会のお知らせ

ー会員・非会員どなたでもご参加いただけますー

日時:平成29年11月12日(日) 12:00~16:30

         (変更の場合あり)
担当:成人 宮川義隆先生(当会顧問医)
         小児 中舘尚也先生(当会顧問医)
場所:東京都難病ピア相談室

   (東京都難病相談支援センター広尾庁舎)

※ 詳細はPDFをご覧ください

 

交流会
医療相談会当日、同じ会場で13:00~16:00に、交流会を開催します。
相談予定の方、会員、非会員の方、お気軽にご参加ください。

2017年医療個別相談会チラシ.pdf
PDFファイル 153.2 KB

7月15日

  • 7月10日会報9号を発送しました
  • 11月12日の医療相談会の申し込みを開始しました
  • 会員専用ページを更新しました

5月14日

第11回 なんくるないさー交流会のお知らせ

日時:平成29年6月11日(日)13:00~
会場:神奈川県民センター14F
   かながわ難病相談・支援センター会議室
   *JR横浜駅西北口より徒歩5分
申し込み:ホームページまたは電話で、予約なしでもOKです

 

4月23日の総会・交流会に参加できなかった方など
沢山のご参加をお待ちしております。

終了しました

5月14日

平成29年度横浜市緑区難病講演会のお知らせ

 

 特発性血小板減少性紫斑病
~病気の理解と日常生活の過ごし方~

 

日時:平成29年6月16日(金)13:30~16:00

会場:横浜市緑区役所 会議室4A・4B
       *住所 横浜市緑区寺山町118
   *交通 横浜線中山駅・横浜市営地下鉄(グリーンライン)

       中山駅より徒歩5分

講師:独立行政法人 労働者健康安全機構 横浜労災病院
   副院長兼血液内科部長 平澤 晃 先生
   患者会 なんくるないさー代表 大江和子

対象:特発性血小板減少性紫斑病の方、及びそのご家族

   40名(先着順)

申し込み:5月16日(火)より 電話にてお申込みください

 

【問い合わせ・申込先】
緑区役所 高齢・障害支援課
TEL 045-930-2311 / FAX 045-930-2310

2017年 緑区講演会ちらし.pdf
PDFファイル 546.6 KB

終了しました

4月29日

代表ご挨拶、活動報告を更新しました。

4月6日

4月30日(日)神奈川難病連絡協議会が難病患者・家族の集いを開催します。落語の後に交流会を計画しています。

皆様ふるってご参加ください。詳しくは下記のPDFをご覧ください。

落語と難病交流会.pdf
PDFファイル 298.4 KB

終了しました

3月30日

先日4月23日(日)の第4回総会・第10回交流会のお知らせを発送しました。お手元に届いたことと思います。出欠のお返事を必ず

お出しくださいますよう、お願いします。

 

3月7日

 

皆様 待ちに待った朗報です!!!

 

 32日、慢性特発性血小板減少性紫斑病に対しての「リツキシマブ」の保険適応が承認されました。

 

当会の顧問医、宮川先生が中心となって医師主導治験が行われ、全国の血液内科の先生方、治験に参加して下さったITPの患者さん、そして製造販売元の全薬工業の関係者の方々、皆様のご尽力のお蔭でこの日を迎えることが出来ました。

 

私ども患者会としましては、一日も早く保険適応を認めてもらえるよう平成26731日に厚生労働省に「要望書」を提出しました。それから28か月が経ち、会報にも「朗報を待ちたいと思います」と繰り返し書いてまいりました。

 

これでITPの治療薬がまた1つ増えることになります。

 

宮川先生をはじめとする治験に関係された皆様方のご尽力に心よりお礼申し上げます。

救われる患者さんがたくさんおられることと思います。

本当にありがとうございました。 

 

2月15日

会員専用ページを更新しました

1月26日

会員専用ページを更新しました

1月4日

新年あけましておめでとうございます

本年もどうぞよろしくお願いいたします

 

交流会(東京)のお知らせ

日時:平成29年2月12日(日) 13:00~15:00
場所:東京難病相談支援センター(東京・広尾)
申込み制:交流会申込みフォームから、または郵送で事務局まで申し込みください。
* 今回は会員のみの会です
* 当日お問合せ:090-3815-8301

  交流会は終了しました

2016年

12月10日

なんくるないさー会報8号を発送しました。

ご意見などお待ちしております。

 

11月4日

横浜市磯子区福祉保健センターから、ITP講演会のお知らせが届きました。

日時:11月30日(水)午後13時30分~16時00分

   開場13時10分

場所:磯子区役所 1階公会堂集会室

受付:10月31日(月)から

   先着50名です。

対象:特発性血小板減少性紫斑病の患者さまとそのご家族

電話またはFAXにてお申し込みください。

※参加者氏名、居住区、電話番号をお伝えください

磯子区磯子区福祉保健センター 高齢・障害支援課

障害支援担当

電話 045-750-2418

FAX 045-750-2540

 

詳しくは、PDF(裏面に申込書あり)をご覧ください。

H28磯子区紫斑病講演会チラシ.pdf
PDFファイル 530.6 KB

講演会は終了しました

11月4日

11月3日に行われた第8回交流会の様子を掲載しました。

こちらからご覧いただけます。

10月27日

10月2日に行われた広島講演会の様子を掲載しました。

こちらからご覧いただけます。

9月16日

交流会(東京)のお知らせ

日時:平成28年11月3日(木) 13:00~15:00
場所:東京難病相談支援センター(東京・広尾)
申込み制:交流会申込みフォームから、または郵送で事務局まで申し込みください。
* 今回は非会員の方も参加可能です。お誘いあわせの上ご参加ください。
* 当日お問合せ:090-3815-8301

交流会は終了しました

7月17日

会員専用ページを新設しました。一般公開していた治療歴をこちらに移行しました。順次内容を充実させていきます。

専用ページの閲覧はパスワードが必要です。会報第7号に同封した送付状に掲載しています。

5月27日

「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」においてリツキサンの検討が引き続きされています。

平成28年2月3日(水)の会議の議事録が厚生労働省より公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000115633.html

 

リンクを開きますと「〇議事」と書いてあります。その中の〇の13番目の山本参考人の1~7段目までにリツキサンのことが書かれています。

 

ご質問やお問い合わせは厚生労働省までお願いします。

4月25日

賛助会員の募集を開始します。

入会資格は、当会の趣旨、会則およびモットー、ルール、スタンスに同意していただける企業さまと医療関係者さまです。

詳しくは賛助会員入会申込をご覧ください。

2月10日

ITPに関するサイトは、ITPについてからご覧になれます。

参考になさってください。

 2月1日

アピタル夜間学校「知っていますか、ITPについて」の、インターネット動画が公開されています。
当会顧問医の宮川先生が、専門医の立場で詳しく解説しています。是非、ご覧下さい。
http://www.asahi.com/ad/itp2015/

写真:http://www.asahi.com/ad/itp2015/より

 

難病指定医療機関と指定医の一覧を掲載しました。

お役立てください。

公費についてのページからご覧いただけます。

※都道府県が随時更新作業を行っているため、クリックしても情報が出てこない場合があります。当会でも随時更新しますのでご了承ください。

 

2014年

 9月8日
「妊娠合併ITP診療の参照ガイド」をリンクしました。
顧問医の宮川先生、藤村先生が中心になって作成されました。妊娠を希望されていたり、妊娠中の方に参考になると思います。

 

過去のお知らせはこちら

 

-------------------------------------------------------------


■HPでのセミナー等の告知について■

ITP関連のセミナー等を開催される行政、企業、団体様がいらっしゃいましたら、ご一報いただければ当会HPにて告知をいたします。行政、企業、団体様向けのお問い合わせフォームからご連絡ください。