代表よりご挨拶

2018年4月30

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者会

「なんくるないさー」の会員の皆様

ホームページ(HP)をご覧の皆様

 

こんにちは
いつも患者会活動にご協力いただきまして、ありがとうございます。
またHPをご覧いただきありがとうございます。

この時期になりますと、「目に青葉、山ほととぎす、初鰹」という句を思い出します。
新緑が美しい爽やかな季節ですね。
会員の皆様におかれましては、体調は如何でしょうか。

 

今年は会設立5周年を迎えます。
あっという間のような、長かったような、感慨もひとしおです。
会として記念の活動を行いたいと考えております。
但し、今回は会員のみの活動ということで公表は控えたいと考えています。

 

今まで何回も書いておりますが、会がここまで続けることが出来ましたのはひとえに会員の皆様、顧問医の先生方、自治体、地域の難病連・難病相談支援センター(中でも東京都難病ピア相談室)、製薬会社、新聞社など多くの方々のご指導・ご支援のお蔭です。

心よりお礼申し上げます。
感謝の気持ちを忘れないようにしたいと存じます。

 

5周年を迎えて、改めて「患者会とは?」と考えさせられています。
2014年のご挨拶に書きました文章を再度書くことにします。

「さて患者会と言いますとみなさんどのようなイメージをおもちでしょうか?
ここに30年以上前に患者会について書かれたものをご紹介いたします。
財団法人北海道難病連のしおり(2011年度版)患者会は何をするところ?
PDF http://www.do-nanren.jp/syoukai/pdf/kan.pdf です。
何時読んでも違和感を感じません。」

 

どうぞもう一度読んでいただければと思います。

この中に「会費を納めることも立派な活動」と書かれています。誰にでも出来る活動ですと。

私どもの会は一般の任意団体です。どこからの支援もありません。
運営は会員の皆様からの年会費とご寄附、そして寄附申請をして受理された時の寄附金で賄われています。
皆様が納めて下さった会費は大切に大切に遣わせていただいております。

 

4月22日に第5回総会・第13回交流会を開催しました。
毎年ご参加下さる会員さんが増えて大変嬉しく思います。
鹿児島から北海道まで全国各地に会員さんがおられます。
総会は毎年東京で開催の為、全員の方にご参加いただけず、申し訳なく思っております。
HP・会報の活動報告をご覧いただけますようお願い致します。

 

最後に役員一同「患者会に入ってよかった」と思っていただけるような活動を行いたいと願っております。

今後ともご協力を賜りますよう宜しくお願い申し上げます。

 

ITP患者会なんくるないさー

代表 大江和子