代表よりご挨拶

                                                                  2019年4月29日
ITP患者会なんくるないさー会員の皆様

このホームページをご覧いただいている皆様
こんにちは


いつも患者会なんくるないさーにご協力とご支援をいただき、ありがとうございます。
「患者会」とは。これは永遠のテーマかと思います。

患者会は絶対なくては困るものではありません。では入会すると何がメリットなのでしょう?
メリット・デメリットという基準で考えるから、「患者会に入ったら何をしてくれるの?」と言う質問が出てくるのでしょう。
私はそれはその方の価値基準で判断されることと考えています。
難病という思いがけない病と診断されたとき、「これからどうなるの?、、良くなるの?、、、」次々にわいてくる疑問、奈落の底に落とされたようで自分がどう対処すればいいのか、、皆さんきっといろいろな思いを経験されたことでしょう。
そんなとき、同じ病を患っている人たちの思いを直接会って、聞いたり、HPや会報を読んだりする事で少しでも気持ちが楽になって持て余していた自分に折り合いをつけて「何とか明日も頑張ろう」と思ってもらえたら、患者会のお役目はそこにあると思いますし、会員さん同士が互いに助け合うことにもなっていくと信じています。
日本には患者会が1500とも、もっとあるとも言われています。

患者会の基準、規範などはないと思われます。
会のあり方もその数だけあって自然ですし、それで良いと考えています。

私は神奈川県難病団体連絡協議会にかかわっています。いろいろな病気の患者会の集まりです。
最近ある会が後継者不足のため神奈川県支部を解散しました。
他の加盟団体も会員が年々減っていると聞きます。
現代はインターネットで病気の情報が簡単に手に入る時代です。フェイスブックもあります。両方とも無料、わざわざどこかに出かけて行く必要もありません。会員が減少する一つの要因でしょう。
ですので、入会するも、退会するも個人の考え次第、他人が強制したり、引き留めたりする事ではないかなと思います。
なので「会報が楽しみです」「会に入って救われました」のようなコメントをいただくと運営の苦労がスーと消えていく気がします。
患者会は会員の皆さんと共に作っていく会です。

皆様のご意見・ご要望をお待ちしております。

 

                 ITP患者会なんくるないさー

                 代表 大江和子