代表からのご挨拶

ご挨拶

   

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者会「なんくるないさー」のホームページをご覧いただきましてありがとうございます。


私たちは平成24年10月27日新宿で開かれました「NPO法人つばさ主催のITPフォーラム」で初めて出会いました。

発足時のメンバーは患者本人とお子さんがITPのお母さんです。全員居住地、年齢、仕事の有無は異なります。

ITPの病歴もそれぞれで皆異なっています。


そのため数か月に1回集まって会の発足を目指してまいりました。

やっと今ホームページを立ち上げることが出来ました。

 

ITPは患者数が約2~3万人という希少疾患です。自分が診断されるまでこの病名を聞いたこともないという方がほとんどと思われます。


健康診断で指摘された、月経過多、思い当たる原因もなくあざができたり、皮下出血する、鼻血が出る、口の中に血豆ができる、手を切ったりするとなかなか出血が止まらないなど、症状は様々です。
血小板が少ないと抜歯、手術、出産など大変です。
診断されてもほとんど情報がなくどんどん不安になった方も少なくないのではないでしょうか?


お子さんのご両親も悩まれていることと思います。 
私たちはそのような方たちに正しい情報をお伝えすると共にお互いに支えあえる会を作りたい、そして病気を抱えていても明るく前向きに生きていきたいとの思いから患者会を立ち上げることにしました。

 

これからITP専門の先生、関連する疾患の先生などにお願いしてのセミナーや患者同士の交流会など計画していきたいと考えております。

 

皆様と一緒にこの会を発展させていきたいと思っています。

 

最後になりましたが患者会発足にあたり慶応大学病院血液内科宮川義隆先生、NPO法人つばさの会の橋本明子理事長にご尽力いただきました。厚くお礼申し上げます。

 

2013年9月25日
ITP患者会「なんくるないさー」
代表 大江和子

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

なんくるないさーの発足メンバーです。

代表・60代女性をはじめ、50代女性、40代女性3名、30代女性1名、20代女性1名、女児1名とそのお母さんの合計8名で構成されています。