代表からのご挨拶

2014年4月1日 

 

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者会「なんくるないさー」のホームページをご覧いただきましてありがとうございます。

 

昨年(2013年)9月末に公開いたしましてはや半年が過ぎました。

現在20数名のかたが入会して下さいました。ありがとうございます。

引き続き本年度もなんくるないさーの一員としてご活動頂けますと幸いです。

 

この間いろいろなお問い合わせやお電話を頂きました。

あるお母様からは「息子が10才から26才迄ITPでしたがよくなって20年が経ちます。そのころは患者会もなく孤独でした。皆さんに諦めないでと伝えて下さい」とのことでした。

あやかりたいですね。

 

今年は

427日(日)第1回総会と交流会を予定しております。

顧問の先生方と会員との初めての顔合わせです。

場所は東京都渋谷区広尾です。

非会員の方たちも参加可能です。

 

また

629日(日)には顧問の先生方によるITPの講演会を予定しております。

場所は横浜のかながわ県民センター(横浜駅5分)です。

どちらもこのホームページのトップページに掲載しておりますのでご覧くださいますようお願いいたします。

 

今後の活動につきましては順次トップページに掲載いたします。

 

 

さて患者会と言いますとみなさんどのようなイメージをおもちでしょうか?

ここに30年以上前に患者会について書かれたものをご紹介いたします。

何時読んでも違和感を感じません。

一度お読みいただければと思います。

 

財団法人北海道難病連のしおり(2011年度版)

患者会は何をするところ?PDF 

http://www.do-nanren.jp/syoukai/pdf/kan.pdf

 

 

最近はインターネットでいろいろな情報をすぐ得られる時代です。

何もわざわざ遠くまで出向いて講演を聴たり、交流する必要があるのかというご意見も耳にすることがあります。

私たちは実際にお会いして活動することで支えあいたいと考えています。

交流することで得られることは必ずあると信じております。

皆様にお目にかかれる日を楽しみにしております。

皆様とともにこの患者会を発展させてまいりましょう。

宜しくお願いいたします。

 

 

ITP患者会 なんくるないさー

代表 大江和子