代表からのご挨拶

2015年4月1日

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者会「なんくるないさー」の会員の皆様こんにちは。
2013年9月末に患者会を公開いたしまして一年半が過ぎました。
現在60数名のかたが入会して下さいました。ありがとうございます。
引き続き本年度もなんくるないさーの一員としてご活動頂けますと幸いです。

 

昨年度は本格的な活動一年目でしたが、初めての総会に続き、交流会4回、顧問の先生お二人による講演会、そして会報を3回発行することが出来ました。
これは偏に神奈川と東京の難病連のご支援のお蔭で実現することが出来ました。
また各地で開催されました講演会でも、なんくるないさーのパンフレットを配布していただきました。この場をお借りしてお礼上げます。

また7月には「リツキシマブのITPに対する早期承認」を求めて、厚生労働省に患者会として要望書を提出しました。一日も早い承認を願っています。

 

昨年度一年を振り返りますと、皆様のご支援・ご協力のお蔭で順調な活動ができましたことは本当に幸運だったと感謝の気持ちで一杯です。
今年度も引き続き、会員並びにITP患者さんのお役に立つ会になりますよう、役員一同、頑張りたいと思っております。

 

最近はインターネットでいろいろな情報をすぐ得られる時代です。何もわざわざ遠くまで出向いて講演を聴たり、交流する必要があるのかというご意見も耳にすることがあります。
私たちは実際にお会いして活動することで支えあいたいと考えています。

講演会では先生方に直接質問をされて、答えていただいて、みなさん納得が得られたようです。
交流会でも会員同士直に顔を合わせてご自分の病気や日常生活、親御さんとしての悩みなどお話されて、みなさん笑顔で帰って行かれました。
そんなご様子を目にしたり、お礼のメールやお手紙をいただいて、交流することで得られることは必ずあると確信出来ました。

 

皆様にお目にかかれる日を楽しみにしております。
皆様とともにこの患者会を発展させてまいりましょう。

宜しくお願いいたします


ITP患者会 なんくるないさー
代表 大江 和子