2017年4月29日

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者会

「なんくるないさー」の会員の皆様

 

こんにちは。
いつも患者会活動にご協力いただきまして、ありがとうございます。
 

もうすぐ5月、端午のお節句も近くなりました。
体調は如何でいらっしゃいますか。

4月23日第4回総会・第10回交流会を無事終えることが出来ました。
総会の後で指定難病の医療費助成制度について説明させていただきました。
今年も顧問医の宮川先生、中舘先生にご参加いただき和やかな会となりました。
 
なんくるないさーは2013年9月末に発足、全国に公開いたしました。
実質は3年半ですが、足掛け5年目に入ります。振り返りますとあっという間のような、長かったような時の流れを感じます。
顧問医の宮川先生には会の発足前から大変お世話になりました。
先生のご尽力のおかげで会は設立出来ました。また藤村先生、中館先生には設立直後から顧問医をお引き受けいただきました。
先生方は会の強力な柱になってくださっています。本当にありがたいことと感謝しております。
さて皆様、3月にホームページでお知らせしましたが、「リツキサンのITPに対する保険適用」がやっと承認されました。
これでITPの薬が1つ増えました。ありがたいですね。

 

会員さんの中には血液の希少難病であるITPだけでなく、いくつもの重い病気を同時に患っておられる方が何人もおられます。
入会申込書を拝読して、心中如何ばかりかと涙することもしばしばあります。
ですが、諦めずに良くなる日がきっと来ると信じて日々を過ごしていただきたい、また今以上に悪化することのないように治療を続けていただきたいとお伝えしています。


そのために会報、ホームページなど微力ながら支えになればと考えています。
希少疾患故でしょうか、同じ病気の方と話してみたいとよく耳にします。
皆様に治療歴の公開をお願いしておりますが、それは「血小板が少ないだけ」にも関わらず症状は皆違うこと、そしていろいろな症状があっても何とか折り合いをつけて日々を過ごしていらっしゃるであろうことを皆様にお伝えし、
辛いのは自分だけではないことを知って、前向きに進んでいただきたいという思いからです。
その意味で皆様の治療歴の公開をお願いしております。治療歴は会報と、ホームページの会員専用ページで個人を特定できないようにして掲載しています。

またホームページは不定期ではありますがほぼ毎月更新しています。ご都合の良い時にご覧いただければと思います。

患者会は会員の皆様からの会費とご寄附で運営しています。
講演会・交流会を開催、会報を発行するなど正直なところ資金調達に苦労しています。
毎年総会・交流会は東京都難病相談支援センターをお借りして開催しています
こちらは会場費も無料でお借りできます。センターの皆様には設立直後から本当に助けていただいております。
これからも無料もしくは安価で借りられる会場を探してイベントを開きたいと考えています。


最後に皆様にお願いがございます。
会に対してご感想・ご意見・ご希望などお寄せください。
会報に掲載したいと考えています。すべてがすぐに実践できるかわかりませんが、出来るだけご要望に沿いたいと思っております。

これからも患者会として、ITP患者さん・ご家族等会員の皆様のお役に立つ活動をしたいと願っております。

皆様のご協力をお願いいたします。

 

ITP患者会なんくるないさー

代表 大江和子