過去のお知らせ

2016年

9月16日

東京難病相談支援センター主催

「血液系難病医療相談会」のお知らせ

  日時:平成28年10月23日(日) 12:30~16:30
担当:宮川 義隆先生(当会顧問医)
   北村 聖先生(東京大学医学教育国際研究センター教授)
相談時間:1人20分(20名) 無料
申込み制:東京難病相談支援センター TEL 03-3446-1144
場所 :東京難病相談支援センター

※終了しました

7月4日

広島講演会のお知らせ

当会顧問医藤村先生の地元、広島でITP講演会を開催します。
主催 : ITP患者会なんくるないさー
共催 : 広島難病団体連絡協議会
日時 : 平成28年10月2日(日) 13:20~16:00
場所 : 広島県医師会館(JR広島駅徒歩5分)駐車場有(有料)
講演内容:  

 ・成人ITPについて 高蓋寿朗先生(広島西医療センター)
 ・小児ITPについて 中舘尚也先生(当会顧問医)
 ・質疑応答
申込先: 広島難病連 

   電話 082-236-1981 月~金 13:00~15:00
 FAX 082-236-1986 終日
 ・住所・氏名・電話番号・参加人数・患者が成人か小児か明記
 ・先着48名、1グループ2名まで
 ・小児の同伴はご遠慮ください
 ・受付期間:8月20日から9月30日

問い合わせ:広島難病連 082-236-1981 月~金13時~15時

                  ITP患者会なんくるないさー 090-3815-8301
 ※こちらの講演会は終了しました

7月4日

埼玉県難病相談支援センター主催

血液難病の医療講演会・相談会のお知らせ
日時:平成28年9月24日(土)13:30~16:00(13:00より受付)
場所:埼玉県障害者交流センター 研修室第1・2
   JRさいたま新都心駅東口下車(無料送迎バスあり)
内容:第1部 講演「血液難病の新しい治療」
            講師 宮川義隆先生(当会顧問医)
   第2部 日常生活についての相談会 
                    埼玉県難病相談支援センターピアサポーター
        血液難病等の患者団体会員
定員:70名(申し込み順、定員になり次第締め切り)
申込先:平成28年9月16日(木)迄
    埼玉県難病相談支援センター
      TEL/FAX 048-834-6674 (平日 午前10時~午後4時)

※こちらの講演会は終了しました

6月8日

平成28年度の会費納入期限は6月末日です。

今年度から年会費が1000円→2000円に変更になっております。

詳しくは総会資料または会則をご覧ください。

 

納入は郵便振替口座をご利用ください。

 

口座記号番号 00280-6-72308
口座名称(漢字)ITP患者会なんくるないさー
    (カナ)アイティーピーカンジャカイナンクルナイサー

 

他行から振込を希望される方は、以下の要領でお振込みください。

 

銀行名      ゆうちょ銀行

金融機関コード  9900

店番       029 

預金種目     当座

店名       〇二九 店(ゼロニキユウ店)

口座番号     0072308

 

今年度もよろしくお願いいたします。

 

3月7日 

平成27年度 総会・交流会の詳細をお知らせします。

第3回総会 :4月24日(日)13:00~13:30

第7回交流会:4月24日(日)13:30~15:30

(総会・交流会とも会員限定です)

場所   :東京難病相談・支援センター(広尾)

 終了しました。

たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

 

■2015年■

12月2日

2016年1月31日(日)に交流会を行います。

日時  :2016年1月31日(日)13:00~15:00
場所  :東京難病相談・支援センター

     〒150-0012東京都渋谷区広尾5-7-1
申込み制:HP専用フォームから、または郵送で事務局まで申し込みください。郵送の方は、住所・氏名・連絡先電話番号を記入のうえ、事務局あてに送付ください。
ITP患者さんとそのご家族の方であれば、今回は会員でない方も参加可能です。お誘いあわせの上ご参加ください。
*  当日お問合せ:090-3815-8301

終了しました。ご参加ありがとうございました。

 

12月2日

「平成27年度AMED再生医療公開シンポジウム」開催のお知らせが届きました。

開催日:平成28年1月25日(月)
時間 :13時00分~18時00分(開場12時00分予定)

場所 :東京国際フォーラムホールB7

交通 :https://www.t-i-forum.co.jp/general/access/

再生医療公開シンポジウム事務局までお申し込みください。webサイト、メール、FAXからの申し込みができます。

終了しました。

 

12月2日

かながわ難病相談・支援センターから講演会のお知らせが届きました。

「難病とともに生きるー患者、家族のこころのケア」

日時 H28年1月17日(日)13:30~16:00 (受付13:00)
場所 横浜市社会福祉センター9階小会議室901・902
お問い合わせ・お申込みは、かながわ難病相談・支援センターまでお願いします。  
045-321-2711

終了しました。

 

10月25日

 関東地方以外で初めての講演会を開催します。

講師は当会顧問医のお二人です。
日時  平成27年11月8日(日)午後1時20分から(午後1時開場)
会場  愛知県産業労働センター ウインクあいち

   (名古屋駅徒歩5分)
講師  宮川義隆先生(成人) 中舘尚也先生(小児)

 

申込み先は、NPO 法人愛知県難病団体連合会です。当会では申し込み受け付けを行っておりません。

※終了しました。たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

 

8月12日

横浜市金沢区福祉保健センターから、ITP講演会のお知らせが届きました。

日時:10月28日(水)午後2時~4時

場所:金沢区役所 3階2・3号会議室

申し込みは8月11日(火)より、金沢区役所難病担当が行っています。先着40名です。電話またはFAX、Eメールにてお申し込みください。

横浜市在住の方が対象ですが、市外の方も仮申し込みが可能で、人数に空きがあった場合は参加できます。

詳しくは、PDFをご覧ください。

終了しました


8月6日

 東京難病相談支援センター主催
「血液系難病医療相談会」のお知らせ
日時 平成27年10月25日(日) 12:30~16:30
担当 宮川義隆先生(当会顧問医)
北村聖先生(東京大学医学部附属病院総合研修センター長)
相談時間  1人20分(20名)  無料
申込み制  東京難病相談支援センター TEL 03-3446-1144
場所    東京難病相談支援センター

終了しました

 

7月23日

横浜市港北区から9月2日(水)の講演会のお知らせが届きました。横浜市在住者優先で、8月3日(月)から受付を開始します(先着30名になります)。当会では受付を行っておりません。

終了しました


7月23日

平成27年1月から指定難病が新たな基準となりました。お住まいの地域によっては、お手持ちの医療証が更新時期を迎えている方もいらっしゃると思います。

診断は医師によってなされますが、ITPの最新の概要・診断基準、重症度分類等がありますので、参考になさってください。

■難病情報センターHPより■

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089950.pdf


6月22日 

4月26日に行われた総会と交流会の様子を掲載しました。

活動報告をご覧ください。

 

6月12日

6月11日に会報5号を発送しました

 

4月30日

平成27年度の会費納入は6月末日までとなっております。今年度もよろしくお願いします。郵便振替口座をご利用ください。


口座記号番号 00280-6-72308
口座名称(漢字)ITP患者会なんくるないさー
    (カナ)アイティーピーカンジャカイナンクルナイサー


 他行から振込を希望される方は、以下の要領でお振込みください。

 

銀行名      ゆうちょ銀行

金融機関コード  9900

店番       029 

預金種目     当座

店名       〇二九 店(ゼロニキユウ店)

口座番号     0072308


4月30日

本日、4月26日に行われた総会の欠席者に、資料、講演集等(講演集は26年度までに入会の会員のみ同封)を発送しました。

住所変更された時は、速やかに事務局迄連絡をお願いします

 

4月28日

「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の最新治療について」の講演集ができました。

 昨年6月29日開催された、顧問医の宮川先生と中舘先生によるITP 講演会の講演内容と質疑応答をまとめたものです。
お申し込みは当会ではなく、神奈川難病連です。

 申し込み方法等については、ITPについてに詳しく記載しましたので、そちらをご覧ください。

 ※なんくるないさー平成26年度会員で(平成27年4月以降入会の方は除く)、総会を欠席された方には、総会資料と一緒に講演集を送りますので、お申込みの必要はありません。


4月1日

代表からのご挨拶と治療歴を更新しました。以下のリンクからご覧ください。

代表よりご挨拶

治療歴・成人(治療歴成人・3を新たに掲載しました)

治療歴・小児(治療歴小児・3を新たに掲載しました)


3月27日

平成26年度総会および第5回会員による交流会のお知らせ

4月26日(日)に総会と会員による交流会を行います。

 

総会  13:00~13:30

交流会 13:30~15:30
  
会場:東京難病相談支援センター

終了しました

 

3月26日

2月22日に行われた、会員による交流会の様子を掲載しました。

活動報告をご覧ください。

 

1月25日

横浜市保土ヶ谷福祉保健センターから、1月30日(金)の講演会のお知らせが届きました。

参加資格は横浜市在住の、ITP患者またはその家族です。

参加申込みは、横浜市保土ヶ谷福祉保健センターにて受け付けています。先着60人です。終了しました


2014年

12月25日

交流会のお知らせです

今回は初めて中部地方で開催します。

近隣の方はぜひご参加ください。

日時: 2015年2月22日(日)13:00~16:00

場所: 名古屋短歌会館 〒460-0003 名古屋市中区錦2-13-22

当日は地下鉄東山線「伏見駅1番出口」に12:45に集合の予定です。参加希望の方はセミナー等申し込みからメール、または事務局へ郵送で申し込んでください。終了しました


12月25日

12月20日(土)TBS報道特集でなんくるないさーの紹介をしていただきました。

その後テレビをご覧になった方から下記のメールが患者会ホームページに寄せられました。掲載のご了解をいただきましたのでご一読ください。


本日、報道特集を拝見させていただきました。
私の母親は現在78歳ですが、17歳と28歳で発症、脾臓を取った後、私と弟を出産しておりますが、
現在まで元気に暮らしております(もちろん、年齢なりの問題はありますが、一般の78歳よりは元気で、海外旅行にも行けます)。
私は現在48歳ですが、過去にあざができやすかったような気もいたしますが、
基本的には何の問題もなく今に至っております。
もちろん、弟にも何の問題もありません。
そのような例もありますので、ここにご報告させていただくとともに、
患者様が元気に普通に暮らすことができますことをお祈り申し上げます。


12月11日

12月20日(土)TBSテレビ系列 17:30~「報道特集」にてITPの特集が放送されます。番組内でなんくるないさーも紹介されます。

番組のホームページはこちらです。終了しました

 

12月3日

かながわ難病相談・支援センターで「新しい難病法における神奈川県の取り組み」神奈川県保健福祉局保健医療部保健予防課長の河鍋章氏講演です。

H27年2月14日(土)13:30-16:00   かながわ県民センター3階 301にて90名無料先着順となっております。

申し込み開始は12/15より、かながわ難病相談・支援センターへ電話、FAXにて受付です。終了しました

 

また、新しい難病法について厚生労働省のホームページに掲載されています。

厚生労働省のこちらのページをご覧ください。


12月3日

新しい難病法について厚生労働省のホームページに掲載されています。厚生労働省のこちらのページをご覧ください。

 

11月29日

12月13日(土)に行われるWEB市民公開講座

「知っていますかITP(特発性血小板減少性紫斑病)について」のお知らせが届きました。当会顧問医の宮川先生が講師を務めます。

詳しくはPDFアピタル夜間学校のサイトをご覧ください。

終了しました

 

11月20日

東京難病支援・相談センターより12月21日(日)に行われるクリスマス演奏会のお知らせが届きました。入場無料、申し込み不要です。詳しくはPDFをご覧ください。

場所はこちらになります→東京難病相談・支援センター

終了しました

 

11月19日

11月15日に行われた会員による交流会の様子を公開しました。

どうぞご覧ください。

活動報告

 

東海大学医学部付属病院難病治療研究センターより12月19日(金)に行われる難病講座のお知らせが届きました。

申込は東海大学医学部付属病院で受け付けています。

終了しました

 

11月5日

11月15日(土)に交流会を行います。申込みは不要ですので、お気軽にご参加ください。

 

参加資格:なんくるないさー会員
参加費用:無料
時間  :13:00~15:00
    (4月27日の交流会と同じ会場です)
※顧問医の参加はありません。 
 終了しました

9月16日

9月7日の「医療費制度に関する勉強会」の様子を掲載しました。

こちらからご覧ください。

 

9月13日

10月9日(木)に愛知県医師会難病相談室主催「第3回 特発性血小板減少性紫斑病 患者・家族のつどい」が開かれます。医師のお話や質疑応答、意見交換なども行われるそうです。下記連絡先にて参加受付を行っています。

 

日時 10月9日(木) 午後2時~4時

場所 愛知県医師会 6階 研修室

   (地下鉄栄駅下車13番出口より南へ約100M)

内容 仁田正和医師による講演と質疑応答

連絡先 愛知県医師会難病相談室 

    052-241-4144(直通)

 終了しました

9月8日

10月19日(日)に「血液系難病医療相談」が行われます。申し込みは東京都難病相談・支援センターで受け付けています。

終了しました

9月1日

かながわ難病相談・支援センターで「難病患者が語り合う座談会 第一弾・仕事編」が開催されます。

 

日時・・・2014年9月15日(月)
時間・・・13:30~15:30
場所・・・かながわ県民センター302号室
対象・・・20~40才代くらいまでの難病と診断されて働いている人、働きたい人、そのご家族
参加費・・・無料
定員・・・50名 申込み先着順 
終了しました


7月31日

「リツキシマブ」の早期承認を求める陳情書を、本日、代表の大江が厚生労働省に提出しました。

写真での報告も行う予定でしたが、撮影許可が下りなかったため、こちらに報告いたします。


7月15日

6月29日(日)に行われたITP講演会の様子を掲載しました。

活動報告をご覧ください。

 

 6月20日 

6月29日(日)に終了しましたITP講演会の「講演集」を販売する予定です。できましたらお知らせいたします。


5月19日

4月27日(日)に開催した「第1回 なんくるないさー総会・交流会」の様子を掲載しました。活動報告をご覧ください。


4月22日

産経新聞にITPの記事が掲載されました。

患者会のことも掲載されています。

こちらからご覧いただけます。

 

4月15日

3月28日に行われたグラクソ・スミスクラインのメディアセミナーにて、当会代表の大江が患者会設立までの経緯や活動内容について紹介しました。関連記事はこちらからご覧ください。

 

4月1日 

代表よりご挨拶、顧問医師、治療歴成人・小児 1例ずつ 更新しました。ぜひご覧ください。

 

3月24日

6月29日(日)ITP講演会のお知らせです。
 時間 13:00~
 講師 成人ITP 宮川義隆先生

    小児ITP 中舘尚也先生
 場所 かながわ県民センター
 共催 神奈川難病団体連絡協議会
    かながわ難病相談支援センター

    ITP患者会 なんくるないさー
    定員90名 申込制です

終了しました

  

2月14日 

4月27日(日)に顧問の先生方を交えて交流会(東京)を行います。会員でない方もお申込みいただけます。

終了しました

 

■2013年■

12月11日 平成26年1月10日に福岡市早良区主催のITPの講演会が開かれます。

12月10日 治療歴を更新しました。治療歴・小児をご覧ください。

12月5日「読売新聞」に患者会情報が掲載されました

11月29日 新たに小児科の先生が顧問医になられました

顧問医師

11月18日「十勝毎日新聞」に患者会情報が掲載されました

11月17日「沖縄タイムズ」に患者会情報が掲載されました

11月6日 行政、企業、団体様向けのお問い合わせフォームを設置しましたので、どうぞご利用ください。

こちらです→行政、企業、団体様へ

11月5日 入会申込書の内容一部を変更しました。

9月25日 ITP患者会 なんくるないさーのホームページが開設されました。

 

TOPへ戻る